Zbliża się Różowy Październik, Miesiąc Świadomości Raka Piersi, a wraz z nim międzynarodowy bieg i masz Race for the Cure. W Polsce to niezwykłe wydarzenie organizuje polska fundacja OmeaLife, którą kilka lat temu założyły cztery młode kobiety po pokonaniu raka piersi. Dlaczego warto aktywnie wziąć udział w Race for the Cure i czemu kobietom wciąż trzeba przypominać o badaniach kontrolnych? Rozmawiamy z Eweliną Patałą, współzałożycielką OmeaLife.
Aleksandra Gersz: Race for the Cure odbędzie się już za chwilę. Dla tych, którzy nie znają ten idei: co to za wydarzenie?
Ewelina Patała: To największy bieg i marsz w Europie, którzy przypomina, jak ważna jest profilaktyka raka piersi. To sportowo-charytatywne wydarzenie łączy środowisko pacjentów i całe ich otoczenie: członków ich rodzin, przyjaciół, koleżanki i kolegów z pracy, a także medyków, sportowców czy celebrytów. Wszystkich, którzy chcą pokazać swoją solidarność z chorymi i zrobić dla nich coś dobrego.
Nie bez powodu biegi odbywają się w okolicy października, prawda? To w końcu Różowy Październik.
Tak. Nasza organizacja OmeaLife organizuje Race for the Cure 24 września w Gdańsku i w Poznaniu, w "przeddzień" Różowego Października. To nasza inauguracja tego miesiąca. Biegi w różnych miastach w Europie odbywają się w innych dniach, właśnie na przełomie września i października oraz przez cały październik. W końcu to idealny moment, aby przypomnieć o kontrolnych badaniach.
Różowy Październik i organizacja takich międzynarodowych wydarzeń jak Race for the Cure świadczą o tym, że kobiety wciąż zapominają o kontrolnych badaniach piersi, prawda?
Tak, my, kobiety, jesteśmy zaganiane i bardzo często zapominamy o sobie i swoich potrzebach. Wciąż brakuje nam również świadomości, że badania piersi są naprawdę ważne. Wiele kobiet pamięta, żeby chodzić regularnie na paznokcie, do kosmetyczki, do ginekologa lub na przegląd zębów do dentysty, ale dalej nie traktujemy badań piersi jako czegoś oczywistego. Często przekonuję, że warto traktować badania kontrolne, jak każdą inną ważną dla nas sprawę. Tymczasem pokutuje brak edukacji.
Myślę też, że dużo osób po prostu boi się iść na badanie.
Ten lęk również wynika z braku wiedzy. Boimy się, bo często nic nie wiemy o zmianach w piersiach. Aż 80 procent to zmiany łagodne, jak torbiele czy gruczolakowłókniaki, które wymagają jedynie obserwacji. Czasami się pojawiają, a czasem znikają, bo są wywołane zmianami hormonalnymi, które są naturalnym procesem w organizmie każdej kobiety. Niektóre z nas mają większą tendencję do powstawania takich łagodnych zmian niż pozostałe.
Tylko 20 procent to zmiany nowotworowe, a ich większość leczy się w sposób nieagresywny. Dziś leczenie nie jest już bowiem takie obciążające jak wiele lat temu. Czasami to jedynie terapia hormonalna i krótki zabieg chirurgiczny usunięcia guza, który pozostawia małą bliznę. Nie zawsze konieczna jest chemioterapia, bo powstało wiele nowoczesnych i skutecznych leków.
Czyli ten lęk nie jest do końca uzasadniony.
Lęk przed badaniami kontrolnymi jest działaniem wbrew naszemu dobru. Nie jest on racjonalny, bo wcześnie wykryty rak piersi jest chorobą wyleczalną, co jest świetną wiadomością.
Zastanawiam się, dlaczego nie znamy powszechnie tych danych i nie mówi się o tym wszystkim głośno.
W temacie raka piersi mówi się i działa więcej niż o innych nowotworach. Jednak w dalszym ciągu te komunikaty nie docierają do wszystkich. Organizacje pozarządowe mogą bić na alarm, informować, wspierać, ale najlepsze rezultaty odnoszą systemowe rozwiązania, których u nas brak. Nie dowiadujemy się o badaniach w szkole czy podczas wizyt kontrolnych u lekarzy.
Kiedyś kobiety dostawały zaproszenia na mammografię do swoich skrzynek pocztowych, ale kilka lat temu zrezygnowano z tego rozwiązania i liczba zgłoszeń na badania piersi drastycznie spadła. Obecnie organizacje pacjentów pracują z decydentami w Ministerstwie Zdrowia, aby to rozwiązanie wróciło, ale przy wykorzystaniu nowych narzędzi jak SMS, w stylu alertów RCB.
W listopadzie tego roku wchodzi również nowe rozporządzenie, które rozszerzy grupę kobiet mogących wziąć udział w rządowym programie. Kiedyś był on otwarty dla kobiet po pięćdziesiątym roku życia, a za dwa miesiące mammografię będą mogły zrobić panie już od 45. roku życia. Będzie to czytelny sygnał dla kobiet, które przekroczą ten wiek, aby pójść na badanie. Z kolei dla młodszych kobiet zalecane jest USG piersi – od 20. roku życia powinnyśmy je robić raz w roku.
Skąd pomysł na założenie fundacji OmeaLife?
Ja i współzałożycielki fundacji, Olga, Magda i Agnieszka (nazwa powstała od pierwszych liter naszych imion) chorowałyśmy na raka piersi. Dziewięć lat temu, miałyśmy wtedy 29-30 lat. Poznałyśmy się przed gabinetem naszej wspólnej onkolog i wspólnie przeszłyśmy przez leczenie, które z racji naszego młodego wieku było bardziej agresywne.
Połączyło nas również podobne podejście do choroby: nie chciałyśmy się wycofywać z normalnego życia. Byłyśmy aktywne zawodowo i rodzinnie, chodziłyśmy na koncerty, ja wyjechałam na urlop za granicę. Owszem, trochę zwolniłam, bo zwyczajnie nie miałam na wszystko siły. Ważne jest to, że dla nas życie nie przewróciło się do góry nogami, nie leżałyśmy w łóżkach, bojąc się, co będzie dalej. Starałyśmy się po prostu normalnie żyć.
Kiedy zakończyłyśmy leczenie, opublikowałyśmy nasze historie – nasi bliscy twierdzili, że są inspirujące – w internecie. Nasze inne spojrzenie na czas chorowania spotkało się z bardzo dużym zainteresowaniem i wtedy postanowiłyśmy zrobić coś dobrego dla innych młodych dziewczyn, którym przyjdzie zmierzyć się z diagnozą raka piersi: założyć fundację (dzisiaj tworzymy ją ja i Magda).
Jest to więc historia o młodych dziewczynach, które zachorowały na raka piersi i dzisiaj rozumieją, że nie tylko edukacja, świadomość i sposób leczenia są ważne, ale również sposób przeżywania choroby. Radzimy chorym, aby traktowały leczenie jako okres w życiu – trudny, ale trzeba przez niego przejść, bo życie toczy się dalej. Nazywamy to filozofią OmeaLife.
Co jest dla was najważniejsze w waszej działalności?
Wsparcie edukacyjne młodych pacjentek, aby miały jak największą wiedzę o swojej chorobie. To one najlepiej wiedzą, jak powinno wyglądać ich życie. Mówimy im więc, że mogą dyskutować z lekarzem, współdecydować o sposobie leczenia, dostosować go do swoich potrzeb i wizji przyszłości.
Organizujemy konferencje, warsztaty i indywidualne konsultacje; zapewniamy możliwość zasięgnięcia drugiej opinii medycznej u specjalisty, żeby można było skonfrontować swój plan leczenia z innym medykiem; wspieramy też pacjentki emocjonalnie i dzielimy się swoim własnym doświadczeniem. Zapewniamy również naszym podopiecznym pełną opiekę psychologiczną i prawną.
OmeaLife porusza też tematy, które wcześniej nie były poruszane, czego nam osobiście brakowało, jak macierzyństwo po leczeniu onkologicznym, seks w trakcie leczenia, atrakcyjność piersi mimo raka piersi. To jedne z tematów, które są bardzo ważne dla młodych chorych, bo są zupełnie w innym etapie życia niż ich chorujące mamy czy babcie.
Rozmowa o seksie i raku musiała być w Polsce szokiem.
Oj, tak, była (śmiech). Jednak chcemy jak najlepiej edukować, w czym ma pomóc również Race for the Cure, który współorganizujemy w Europie z innymi organizacjami pacjentów. Trzy główne wydarzenia to wspomniane wrześniowe biegi i marsze w Gdańsku i Poznaniu, a także w październiku w Pionkach, gdzie jedna z naszych podopiecznych mocno zaangażowała lokalną społeczność.
Jak można wziąć udział w tym wydarzeniu?
Rejestrując się na stronie internetowej i zakupując pakiet startowy, z którego dochód przeznaczamy na nasze programy pomocowe dla pacjentów. Ten bieg i marsz jest dla nas ważnym i dużym zastrzykiem finansowym po to, żebyśmy mogły kontynuować nasze działania przez kolejny rok.
Jeśli ktoś nie może wziąć udziału w Gdańsku, Poznaniu czy Pionkach, można dołączyć do Race for the Cure wirtualnie. Wystarczy zebrać grupę znajomych lub nieznajomych, zarejestrować się i wspólnie wziąć udział w dowolnej aktywności. W ubiegłym roku poza głównymi wydarzeniami pobiegło około 500 osób w różnych regionach w Polsce. Jedni biegali po górach, a inni poszli na siłownię. Dodam jeszcze, że bieg i marsz Race for the Cure ma jeden wspólny symbol na całym świecie.
Jaki?
W różowych koszulkach biegną osoby, które usłyszały diagnozę raka piersi i są w trakcie leczenia lub po jego zakończeniu. Biegną i maszerują, celebrując życie i ciesząc się tym, co tu i teraz. Natomiast białe koszulki wkładają ci wszyscy, którzy chcą ich wesprzeć i pokazać swoją solidarność.
Rozmawiała Aleksandra Gersz
Comments